Les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21.

Le rapport présenté au Commissaire de la Santé et du Bien Etre (Québec) sur le dépistage du syndrome de Down soulève plus questions éthiques qu’il ne parait. Nous essayerons de comprendre pourquoi le gouvernement a privilégié le choix de la Trisomie 21 ( qui pourtant représente seulement 1,3 pour 1000 naissances) au détriment d’autres anomalies génétiques prenatales. L’un des aboutissements du dépistage étant l’avortement du fœtus susceptible d’être atteint par cette condition, une question éthique d’importance se pose donc à la société: qu’est ce qui doit motiver le consentement de la femme enceinte ou du couple, dans l’acceptation ou le refus du test? La mise à mort d’un être en devenir pour cause d’imperfection génétique, est la finalité du dépistage, alors quel est genre d’humain la société veut-elle promouvoir ? qu’est ce qu’on fait des cas de trisomiques existants ?
La naissance d’un enfant est un projet que tout couple aimerait voir se réaliser le plus parfaitement possible, singulariser le dépistage de la trisomie 21 et le généraliser à toutes les femmes enceintes ne pourrait que montrer le souci de l’autorité de la santé publique d’aider ces femmes dans la réalisation ce projet. Mais aussi, singulariser ce dépistage parmi la pléthore de maladies génétiques prénatales dépistables pose une autre question celle de l’eugénisme étatique. Le rôle du ministère de la santé publique est de mettre en place une politique de santé qui améliore la qualité de vie des citoyens. Est ce qu’on peut dans ce rôle, suggérer ou même contraindre la société à définir un type d’humain que l’on croit meilleur ou supérieur ? En d’autres termes est ce que la santé publique doit définir par son rôle le genre d’homme que doit contenir la société? La question est d’autant plus importante que le dépistage en question n’entraîne ni de prévention, ni de traitement, on se retrouve face au choix de mettre fin à la grossesse ou de laisser le projet continuer. Le dépistage même n’est pas fiable et il faut, face à cette incertitude faire l’aminocentese avec le risque même de perdre le fœtus suspecté pour s’assurer de la fiabilité des résultats ( le niveau de risque : moins de 1%). Il n’y a pas urgence en la matière surtout que 9 sur 10 enfants trisomiques vivent dans leur famille et que tout se passe généralement bien. Cette motivation semble prendre sa source dans une conjugaison de deux facteurs. Le premier est que les soins relatifs aux enfants trisomiques semblent coûteux et une réduction des coûts passe par la réduction sinon suppression des naissances d’enfants trisomiques. Le deuxième facteur est une conséquence du premier. Les personnes trisomiques représentent un poids financier à la société dans sa globalité car ils sont improductifs et doivent être assistées financièrement. Le dépistage de la trisomie 21 n’est alors qu’un prélude à un eugénisme étatique.
Au-delà de ce dépistage nous devons voir aussi la conception de l’idéal humain que notre société recherche. De plus en plus notre société fait l’éloge de la performance au détriment de l’idéal des valeurs. L’intelligence, la réussite sociale, et le physique parfait supplantent l’amour, la compassion et le handicap. Dans cette logique, voir naître un enfant trisomique est un événement qui rend perplexe puisque ses chances d’atteindre les aspirations de la société sont presque nulles. Nous disons que la problématique est plutôt de réfléchir sur les valeurs que nous voulons promouvoir en tant que société. Maintenant que le dépistage existe, devrions-nous voir en la naissance d’un enfant trisomique un choix libre et éclairé de la part de ses parents ou une erreur de jugement grave et coupable. Nous pensons qu’il faut aller au-delà de la trisomie pour voir ce que pense la société sur les critères d’humain acceptable.
Le choix véritable soumis aux couples qui font face à la probabilité d’enfanter un enfant trisomique est: voulez-vous être soumis au regard réprobateur de la société ou la compassion de celle-ci ? Regard réprobateur et inquisiteur de la société parce que le test existe, vous le saviez pertinemment, c’est donc votre faute si vous vous retrouvez cette situation. La compassion de la société dans le sens où c’est un projet de vie à laquelle vous aviez tout donné, mais la nature a opté pour quelque chose qui n’est ni prévu ni viable, elle fait si mal les choses des fois, et l’on vous comprend, ce n’est pas de votre faute. Ces situations illustrent le vrai dilemme de la femme enceinte. Comment peut on alors parler de consentement libre et éclairé si dans les deux cas le choix est conditionné aux regards de la société si juridiquement le consentement est libre et éclairé du moment où la personne a toute les informations justes et équitables et sans équivoque lui permettant de faire un choix sans entrave, le cas présent montre les limites que peuvent constituer la pression sociétale.
Nous savons tous que la technologie a pour but de rendre notre vie meilleure, et le dépistage de la trisomie 21 adhère à ce but. L’enjeu ici n’est pas de savoir si on veut un enfant “parfait” ou tout simplement “normal” car cela va de soi, mais de voir si on a tout ce qu’il faut pour désirer un enfant quelles que soient ses imperfections (Ici je me refuse d’envisager que des parents ne se sentent tout simplement pas incapables de vivre avec un enfant trisomique. mais je reviendrai sur cette position et sa problématique dans la troisième partie). Le consentement, est-il assez éclairé et dénué de toute pression pour permettre un choix libre et sans équivoque ? Cela revient alors à voir dans le dépistage un acte banal par lequel on se prépare soit, à accueillir un enfant en parfaite santé soit on commence à réunir les conditions pour rendre le plus agréable possible la naissance et la vie d’un enfant trisomique.


Archive pour 25 mars, 2010

Les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21.

Le rapport présenté au Commissaire de la Santé et du Bien Etre (Québec) sur le dépistage du syndrome de Down soulève plus questions éthiques qu’il ne parait. Nous essayerons de comprendre pourquoi le gouvernement a privilégié le choix de la Trisomie 21 ( qui pourtant représente seulement 1,3 pour 1000 naissances) au détriment d’autres anomalies génétiques prenatales. L’un des aboutissements du dépistage étant l’avortement du fœtus susceptible d’être atteint par cette condition, une question éthique d’importance se pose donc à la société: qu’est ce qui doit motiver le consentement de la femme enceinte ou du couple, dans l’acceptation ou le refus du test? La mise à mort d’un être en devenir pour cause d’imperfection génétique, est la finalité du dépistage, alors quel est genre d’humain la société veut-elle promouvoir ? qu’est ce qu’on fait des cas de trisomiques existants ?
La naissance d’un enfant est un projet que tout couple aimerait voir se réaliser le plus parfaitement possible, singulariser le dépistage de la trisomie 21 et le généraliser à toutes les femmes enceintes ne pourrait que montrer le souci de l’autorité de la santé publique d’aider ces femmes dans la réalisation ce projet. Mais aussi, singulariser ce dépistage parmi la pléthore de maladies génétiques prénatales dépistables pose une autre question celle de l’eugénisme étatique. Le rôle du ministère de la santé publique est de mettre en place une politique de santé qui améliore la qualité de vie des citoyens. Est ce qu’on peut dans ce rôle, suggérer ou même contraindre la société à définir un type d’humain que l’on croit meilleur ou supérieur ? En d’autres termes est ce que la santé publique doit définir par son rôle le genre d’homme que doit contenir la société? La question est d’autant plus importante que le dépistage en question n’entraîne ni de prévention, ni de traitement, on se retrouve face au choix de mettre fin à la grossesse ou de laisser le projet continuer. Le dépistage même n’est pas fiable et il faut, face à cette incertitude faire l’aminocentese avec le risque même de perdre le fœtus suspecté pour s’assurer de la fiabilité des résultats ( le niveau de risque : moins de 1%). Il n’y a pas urgence en la matière surtout que 9 sur 10 enfants trisomiques vivent dans leur famille et que tout se passe généralement bien. Cette motivation semble prendre sa source dans une conjugaison de deux facteurs. Le premier est que les soins relatifs aux enfants trisomiques semblent coûteux et une réduction des coûts passe par la réduction sinon suppression des naissances d’enfants trisomiques. Le deuxième facteur est une conséquence du premier. Les personnes trisomiques représentent un poids financier à la société dans sa globalité car ils sont improductifs et doivent être assistées financièrement. Le dépistage de la trisomie 21 n’est alors qu’un prélude à un eugénisme étatique.
Au-delà de ce dépistage nous devons voir aussi la conception de l’idéal humain que notre société recherche. De plus en plus notre société fait l’éloge de la performance au détriment de l’idéal des valeurs. L’intelligence, la réussite sociale, et le physique parfait supplantent l’amour, la compassion et le handicap. Dans cette logique, voir naître un enfant trisomique est un événement qui rend perplexe puisque ses chances d’atteindre les aspirations de la société sont presque nulles. Nous disons que la problématique est plutôt de réfléchir sur les valeurs que nous voulons promouvoir en tant que société. Maintenant que le dépistage existe, devrions-nous voir en la naissance d’un enfant trisomique un choix libre et éclairé de la part de ses parents ou une erreur de jugement grave et coupable. Nous pensons qu’il faut aller au-delà de la trisomie pour voir ce que pense la société sur les critères d’humain acceptable.
Le choix véritable soumis aux couples qui font face à la probabilité d’enfanter un enfant trisomique est: voulez-vous être soumis au regard réprobateur de la société ou la compassion de celle-ci ? Regard réprobateur et inquisiteur de la société parce que le test existe, vous le saviez pertinemment, c’est donc votre faute si vous vous retrouvez cette situation. La compassion de la société dans le sens où c’est un projet de vie à laquelle vous aviez tout donné, mais la nature a opté pour quelque chose qui n’est ni prévu ni viable, elle fait si mal les choses des fois, et l’on vous comprend, ce n’est pas de votre faute. Ces situations illustrent le vrai dilemme de la femme enceinte. Comment peut on alors parler de consentement libre et éclairé si dans les deux cas le choix est conditionné aux regards de la société si juridiquement le consentement est libre et éclairé du moment où la personne a toute les informations justes et équitables et sans équivoque lui permettant de faire un choix sans entrave, le cas présent montre les limites que peuvent constituer la pression sociétale.
Nous savons tous que la technologie a pour but de rendre notre vie meilleure, et le dépistage de la trisomie 21 adhère à ce but. L’enjeu ici n’est pas de savoir si on veut un enfant “parfait” ou tout simplement “normal” car cela va de soi, mais de voir si on a tout ce qu’il faut pour désirer un enfant quelles que soient ses imperfections (Ici je me refuse d’envisager que des parents ne se sentent tout simplement pas incapables de vivre avec un enfant trisomique. mais je reviendrai sur cette position et sa problématique dans la troisième partie). Le consentement, est-il assez éclairé et dénué de toute pression pour permettre un choix libre et sans équivoque ? Cela revient alors à voir dans le dépistage un acte banal par lequel on se prépare soit, à accueillir un enfant en parfaite santé soit on commence à réunir les conditions pour rendre le plus agréable possible la naissance et la vie d’un enfant trisomique.

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